大发客户端-欢迎您

                                                                    来源:大发客户端-欢迎您
                                                                    发稿时间:2020-06-06 00:30:58

                                                                    平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。

                                                                    5月30日,小雨又拿出一把瓷勺进行催吐,一不小心勺子伸进喉咙时太深,喉咙猛然一收缩,小雨本能反呕,手劲一松,“咕咚”,勺子竟然借着咽喉收缩的力道滑进了胃里。

                                                                    程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                                    吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                                    去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                                    据介绍,18岁的小雨(化名)身材稍胖,此前通过催吐及其他办法减肥,成功从100公斤减到了80公斤。

                                                                    虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                                    “由于勺子竖在里面,导致十二指肠幽门球部和球降交界呈锐角,而勺子长且不能折弯,我们十分小心调整勺子的位置,将勺柄拉入软帽中,竖着拉出来。动作幅度不能太大,否则会划伤黏膜,造成二次伤害。”唐敏介绍,整个过程大概耗时二十多分钟,将长达12CM的勺子取出。目前,小雨身体无恙已出院。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                                    当日新增治愈出院病例5例,解除医学观察的密切接触者383人,重症病例与前一日持平。

                                                                    每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供